위러브유, 희귀난치병(모야모야병) 의료비 지원

어제도 오늘도 내일도 사랑을 전하는 위러브유~~!!

 

 

오늘은 희귀난치병 중에 하나인 모야모야 병에 걸린 12살 파드마 가정에 의료비를 지원한 위러브유의 소식을 전합니다.

 

세상엔 사람들이 알지 못하는 희귀난치병들이 참 많은 것 같아요

제가 아는 지인도 희귀병에 걸려 몇 해 전 돌아가셨거든요

병에 걸리지 않고 건강하게 사는 삶이 얼마나 행복한 삶인지 새삼 깨닫습니다.

 

원인을 알지 못하고 치료법을 알지 못해 완치하기 어려운 희귀난치병!

방글라데시에 살고 있던 12살 파트마는 2018년 모야모야병을 치료하기 위해 한국에 왔습니다.

 

 

모야모야병은 특별한 이유 없이 두개 내 내경동맥의 끝부분 즉, 전대뇌동맥과 중대뇌동맥 시작 부분에 협착이나 폐색이 보이고, 그 부근에 모야모야 혈관이라는 작은 이상 혈관이 관찰되는 것을 말한다.

모야모야병은 조기 진단이 이뤄지지 않고 뇌허혈이 반복되는 시기에 자칫 방치할 경우 뇌경색으로 진행되어 영구적인 신경마비 증상이 동반되거나 사망에까지 이어질 수도 있다.

 

파드마 가족은 방글라데시에는 치료제도, 특별한 치료 방법도 없어서 한국으로 오게 되었다고 합니다.

한국에 오기 1년 반 전부터 모야모야 병을 앓게 되었는데 이미 뇌 손상이 많이 진행된 상태였나 봅니다.

한국에 입국한 후 한차례 수술을 했지만 경제적인 어려움과 병세 악화로 2차 수술이 보류되면서, 병원비 부담과 한국 체류기간 연장으로 생활고까지 겹쳐 파드마 가족은 많이 힘들었습니다.

 

 

어렵고 힘든 파드마 가정에 국제위러브유운동본부(회장 장길자)에서 의료비를 지원하며 희망을 선물해 주었습니다.

파드마의 아빠는 "위러브유로부터 의료비와 정서적 도움 등 모든 종류의지원을 받았다. 사랑하는 딸을 도와주시니 너무나 감사하다" 며 "한국에 의지할 곳이 없다. 위러브유의 지원으로 딸을 살릴 수 있는 방법을 찾게 되었다. 장길자 회장님과 회원들 모두에게 정말 감사드린다"고 전했습니다.

 

 

위러브유의 지원으로 파드마는 수술을 잘 마쳤습니다.

정말 다행이죠^^

 

https://youtu.be/BcjhgazGy-0